venerdì 5 dicembre 2008

Quando la pelle è fragile come le ali di una farfalla...fai volare la ricerca


Immagina di avere appena visto nascere tuo figlio e di non poterlo stringere tra le braccia perché rischi di ferirlo.

Immagina di sentirti dire che è affetto da una rara malattia genetica, che in Italia interessa circa 850 persone, che rende la sua pelle e le sue mucose fragili come le ali di una farfalla.

Immagina la tua vita e la sua da quel momento.

Se tu fossi questo genitore, ti rivolgeresti immediatamente a DEBRA Italia, l’Associazione per la Ricerca sull’Epidermolisi Bollosa. E lì troveresti una comunità a cui fare riferimento per apprendere l’ABC di una realtà sconosciuta ai più, che avvolge la vita a 360 gradi.

Sul sito di DEBRA puoi trovare una ricca serie di notizie relative alla malattia, all’associazione e alla ricerca. Ma anche e soprattutto un frequentatissimo forum, con 70 utenti iscritti e più di 24mila messaggi scambiati, in cui si condividono consigli sulle medicazioni e sull’alimentazione, ma anche pensieri, sensazioni ed esperienze.

Nessun commento:

Posta un commento